Школа муковисцидоза прошла в ОДКБ №1

На базе Областной детской клинической больницы №1 прошла школа муковисцидоза для родителей и пациентов. Муковисцидоз (кистозный фиброз) — это генетическое заболевание, характеризующееся поражением желез внешней секреции, что влечет за собой тяжелые нарушения функций органов дыхания и желудочно-кишечного тракта. Занятия в школе проходят регулярно, чтобы поддерживать значимость заболевания и информировать родителей об изменениях в вопросах наблюдения и лечения. За последние годы сложилась традиция общих встреч родителей детей и взрослых, больных муковисцидозом. Во время этих встреч есть возможность пообщаться друг с другом и задать любые вопросы специалистам.

На очередном занятии главный внештатный детский пульмонолог министерства здравоохранения Свердловской области Ирина Шуляк рассказала родителям об особенностях диспансерного наблюдения пациентов с муковисцидозом, лекарственного обеспечения детей, а так же об алгоритме перевода пациентов детей во взрослую сеть. Так же Ирина Павловна отметила, что за последние годы наметилась хорошая тенденция по продолжительности жизни пациентов, с этим диагнозом и улучшилось ее качество. Кроме того, были затронуты вопросы летней оздоровительной кампании и соблюдении санитарно-эпидемиологического режима при госпитализации в стационар и в быту.

В Областной детской клинической больнице №1 с февраля 2014 года пациенты с муковисцидозом госпитализируются с учетом высеваемой микрофлоры верхних дыхательных путей в отдельные боксы. Детям проводится комплексная терапия: медикаментозная и физиотерапевтическая (массаж, кинезитерапия). На сегодняшний день в регистре около 80 больных муковисцидозом.

Хорошим примером для подражания и выработки активной жизненной позиции стал доклад уже взрослого пациента с диагнозом муковисцидоз, Евгения. На своем примере он рассказал об особенностях жизни и важности соблюдения режима, поделился успехами и четко выработанным за 15 лет режимом дня, который он соблюдает несмотря ни на что.

"Я здесь, чтобы показать родителям и детям, что все возможно и достижимо, и не важно, какой диагноз. Главное желание, как родителей, так и детей. Для родителей важно готовить ребенка к самостоятельной, полноценной жизни, где у них все будет хорошо и обязательно все получится", — поделился Евгений.

В этот раз на школу муковисцидоза приехали не только "опытные" родители, но и те, кто впервые на таком мероприятии. Именно для них очень важно было получить информационную поддержку, как со стороны специалистов, так и других родителей, воспитывающих детей с диагнозом муковисцидоз. 

 
По теме
Занятия со спасателями - Артемовский городской округ В рамках мероприятий, посвященных Всемирному дню охраны труда, 28 марта в 54 ПСО с личным составом 59 ПСЧ было проведено тематическое занятие по темам: «Безопасность дорожного движения», «Правила применения специальных сигналов»,
Артемовский городской округ
зенин.jpeg - ОТВ Отделение лучевой диагностики клиники «Здоровье 365» похоже на что-то космическое: мощные аппараты, куда «въезжает» человек, на экранах мониторов – разноцветные графики, схемы, проекции, выдающие максимально достоверную информацию.
ОТВ
В 2023 году процент смертей в СМП в Свердловской области оказался ниже, чем по стране Егор СОЛОВЬЕВ Догоспитальная летальность в Свердловской области оказалась на 0,8% ниже, чем в среднем по России Фото:
КП Екатеринбург
Паруса надежды и веры в наших сердцах - GorodNS.Ru Театральная Салда начинает потихоньку привыкать, что время от времени на подмостках городского Дворца культуры происходит удивительное событие, имя которому – Премьера.
GorodNS.Ru
Маша Миронова - Рулить должна молодёжь - Газета Зареченская Ярмарка Маша Миронова - Рулить должна молодёжь Маша Миронова - Рулить должна молодёжь   Сегодня мы решили поговорить с необычной именинницей.
Газета Зареченская Ярмарка